۱۶ خرداد ۱۴۰۰ | ۰۵:۳۰
کد خبر:۷۲۹۶۸۱
گفت‌وگو|
به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در کشور‌های دیگر خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شودکه قابل مقایسه با کشور نیست، ولی به طور کلی هیچ کدام از کشور‌های درمان خاصی برای این بیماری پیدا نکرده اند.
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در گفت‌وگو با میزان در پاسخ به این سوال که آیا بیماری پروانه‌ای در همه دنیا درمان ندارد؟، گفت: epidermolysis-bullosa یا ابی بی یا همان بیماری پروانه‌ای در همه دنیا شایع است و تنها مختص به کشور ما نیست و بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است، به این بیماری مبتلا باشد و در کل دنیا هنوز برای آن علاجی پیدا نشده است و‌ «ای بی» یک بیماری صعب‌العلاج محسوب می‌شود.

وی ضمن اشاره به اینکه در کشور‌های اتریش و فرانسه تحقیقات خوبی در مورد این بیماری انجام شده است، ادامه داد:  خانه‌ای بی به عنوان یک سازمان مردم نهاد با آن‌ها در ارتباط است و آن‌ها هم درمان خاصی برای این بیماری ندارند البته در این کشور‌ها خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شودکه قابل مقایسه با کشور نیست، ولی به طور کلی هیچ کدام از کشور‌های جهان درمان خاصی را برای این بیماری پیدا نکرده اند.

چند نفر در کشور به بیماری پروانه‌ای مبتلا هستند؟

مدیرعامل «خانه ای‌بی» با بیان اینکه حدودا بین هزار تا هزار‌و دویست نفر در کشور دچار این بیماری هستند، افزود: به لطف خدا و با کمک رسانه‌ها و مردم و همچنین همکاران ما در خانه‌ «ای بی» تا به امروز ۸۵۰ نفر از این بیماران شناسایی شده اند و از ما خدمات دریافت می‌کنند.

انتهای پیام/

 

ارسال نظرات
وکیل آنلاین صفحه خبر

چگونه دادخواست بنویسیم/ دعوای مطالبه خسارت

تنظیم دادخواست امری تخصصی است که حسب مورد می تواند متفاوت باشد. بنابراین ممکن است در یک موضوع واحد از فرم واحدی استفاده نشود. مخاطبین وکیل آنلاین می توانند در این قسمت با انواع دعاوی و نیز نحوه اقدام از طریق دادگستری آشنا شوند.
بیشتر بخوانید
آخرین اخبار