مدیرکل دفتر بازرسی، ارزیابی عملکرد و پاسخگویی به شکایات وزارت بهداشت گفت: ۷۱ هزار و ۸۴۷ قطعه پانسمان تحویل شده و اکنون ۱۴ هزار و ۴۹۳ قطعه در انبار هیات امنای صرفه جویی ارزی موجود است که در صورت نیاز و درخواست، تحویل خانه ای بی خواهد شد.
کد خبر: ۷۷۱۳۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۳
ادعای مفقود شدن ۲.۵ تن پانسمان بیماران پروانه‌ای بار دیگر مشکلات این بیماران را نشان داد.
کد خبر: ۷۷۰۴۶۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۰
وضعیت ۵/۳ تن از پانسمان‌های اهدایی بیماران پروانه‌ای نامعلوم است و مسئولان وزارت بهداشت درباره این پانسمان‌ها توضیح مشخصی ارائه نمی‌دهند.
کد خبر: ۷۴۱۲۷۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۲۳
رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران درخصوص نحوه توزیع پانسمان‌ه ای بی ماران پروانه‌ای توضیحاتی داد.
کد خبر: ۷۴۰۸۳۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۲۱
موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» به بیان توضیحاتی در خصوص مهم‌ترین دغدغه‌های یک بیمار پروانه‌ای از کودکی تا بزرگسالی پرداخت.
کد خبر: ۷۳۵۶۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۰۴
به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» گفت: در می ۲۰۱۸ آمریکا به صورت یکجانبه از برجام خارج شد و ما در حد فاصل این تاریج تا می ۲۰۱۹ فقط ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای را به دلیل نداشتن پانسمان از دست دادیم.
کد خبر: ۷۳۳۵۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۸
مدیر عامل «خانه ای بی » به بیان توضیحاتی در خصوص خدماتی که به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شود، پرداخت.
کد خبر: ۷۳۱۴۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۱
موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» گفت: از ۸۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور که شناسایی شده اند، ۹۵ درصدشان حاصل ازدواج فامیلی هستند و برای مثال من که فزرندم دچار بیماری پروانه‌ای است، با همسرم دختر عمو و پسر عمو هستیم و در ایران ازدواج فامیلی زیاد است.
کد خبر: ۷۲۹۶۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۳
به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در کشورهای دیگر خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شودکه قابل مقایسه با کشور نیست، ولی به طور کلی هیچ کدام از کشورهای درمان خاصی برای این بیماری پیدا نکرده اند.
کد خبر: ۷۲۹۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۶
به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» متاسفانه یکی از مشکلاتی که ما با آن مواجه هستیم این است که دارو‌های ما در تعرفه بیمه جایی ندارد.
کد خبر: ۷۲۸۵۴۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۹
خبرگزاری میزان-تحریم‌های ظالمانه آمریکا جان بیماران « ای بی » را به خطر انداخته و تهیه پانسمان های مخصوص برای آنها را با مشکل مواجه کرده است.
کد خبر: ۵۶۶۶۰۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۹
قاب نقاشی‌ها روی دیوار جا خوش کرده. نقاشی‌های معصومه آنقدر زیبا وچشم نواز است که برو بیایی در کافه گالری به راه انداخته. معصومه روی صندلی آرام نشسته، دست‌های که خبری از انگشت در آنها نیست را روی هم گذاشته، با همین دست‌های بدون انگشت نقاشی‌ها را کشیده. معصومه یک پروانه است، دختر جوان، اهل سرزمینمان، دختری که به بیماری ای بی یا همان بیماری که ما به نام بیماری پروانه‌ای می‌شناسیم دچار است، اما هنوز زندگی در جزء جزء وجودش جاری است.
کد خبر: ۵۲۵۵۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۲۵
تحریم‌های دارویی امریکا سبب نرسیدن پانسمان‌های مخصوص به بیماران پروانه‌ای شده و به دنبال آن در یکسال اخیر ۷ نفر جان خود را از دست داده و بیش از ۳۰۰ نفر هم دچار التهابات شدید پوستی شده‌اند.
کد خبر: ۵۲۱۰۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۰۷
کد خبر: ۴۳۳۱۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۱۱
معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو گفت: از یکسال پیش و پس از جلسه وزیر بهداشت با مسئولان خانه ای بی ، تامین پانسمان‌های تخصصی و ویژه این بیماران توسط سازمان غذا و دارو انجام می‌شود.
کد خبر: ۳۲۸۴۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۲
نفیسه دختری که به دلیل ابتلا به بیماری «ای‌بی» و تومور ناشی از زخم‌های ایجاد شده در پایش برای درمان از شهر قم به یکی از بیمارستان‌های دولتی مراجعه کرده بود صبح امروز پس از چهار رو تاخیر در پذیرش و بستری در یک بیمارستان تخصصی به دلیل وخامت وضعیت جسمانی درگذشت.
کد خبر: ۳۲۷۶۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۰
سرمربی تیم فوتبال استقلال و بازیکنان این تیم از رئیس جمهور در خواست کردند بیماری ای بی (EB) شامل بیماری خاص شود.
کد خبر: ۲۲۱۳۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۲۵
وزیر بهداشت ساعتی قبل از بیماران ای بی عیادت و از انها دلجویی کرد.
کد خبر: ۱۵۹۵۴۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۱/۲۴
تعداد کودکان مبتلا به « ای بی » در ایران به 400 نفر نیز نمی رسد اما هزینه های درمان این کودکان انقدر زیاد است که خانواده هایشان به سختی می توانند حتی پانسمان های مورد نیاز آنها را تامین کنند.
کد خبر: ۱۵۹۱۴۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۱/۲۴