کد خبر: ۴۲۷۳۸۸۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۲۸
موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» گفت: از ۸۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور که شناسایی شده اند، ۹۵ درصدشان حاصل ازدواج فامیلی هستند و برای مثال من که فزرندم دچار بیماری پروانه‌ای است، با همسرم دختر عمو و پسر عمو هستیم و در ایران ازدواج فامیلی زیاد است.
کد خبر: ۷۲۹۶۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۳
به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در کشورهای دیگر خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شودکه قابل مقایسه با کشور نیست، ولی به طور کلی هیچ کدام از کشورهای درمان خاصی برای این بیماری پیدا نکرده اند.
کد خبر: ۷۲۹۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۶
شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم می کند .
شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست ها و پاها فاقد ناخن می شود.تا قبل از ۲ سالگی بیماری شهنام به اوج خود رسید و ۸۰درصد از بدنش با زخم های شدید روبرو شد و البته با مراقبت های دلسوزانه خانوادش بهبود یافت و خوشبختانه در حال حاضر در وضعیت خوبی قرار دارد.
شهنام خود نیز در مراقبت از زخم ها تلاش می کند چرا که مراقبت از زخم و تاول ها در اولویت این بیماران قرار دارد و غفلت از این امر ممکن است به جمع شدن دست ها منجر شود.
به طور میانگین مراقبت از شهنام ماهانه ۲ _۲/۵میلیون تومان هزینه می برد.
شهنام به بازی های فکری، نمایشی و نقاشی کردن علاقه بسیاری دارد و روزانه علاوه بر درس خواندن وقت خود را صرف علاقه مندی هایش می کند .این کودک شیرازی قبل از شیوع بیماری کرونا روزانه ۲ الی ۳ ساعت در کلاس های کار درمانی شرکت می کرد اما در حال حاضر فعالیت های مرتبط را در منزل انجام می دهد .
کد خبر: ۶۷۲۸۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۸/۱۹
در خانه‌ای محقر حوالی شهر کرمان سه خواهر مبتلا به بیماری پروانه‌ای در رنج و درد روزگار می‌گذرانند و تنها امیدشان برای بهبود شرایط، دست سخاوت هموطنانی است که یاریگر آنها باشد در سخت روزی‌ها.
کد خبر: ۴۱۹۴۰۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۴
بیماری نادر این پسر نوجوان موجب شده است، همه زندگی او در پانسمان و بیمارستان بگذرد تا درد و رنج کمتری را احساس کند.
کد خبر: ۲۷۸۴۹۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۲۳
تصاویری از دختر 13ساله نپالی را مشاهده می کنید که از ابتدای تولد با این بیماری دست و پنجه نرم می کرد.
کد خبر: ۲۱۵۱۴۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۰۹
وزیر بهداشت ساعتی قبل از بیماران ای بی عیادت و از انها دلجویی کرد.
کد خبر: ۱۵۹۵۴۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۱/۲۴